Se rasca hasta abrirse la piel: madre de Aurora exige el fármaco que le niegan en Chiapas
Es la única niña en todo México con piel de mariposa y se abre la piel de tanto rascarse. La madre de Aurora exige en Chiapas que autoricen un tratamiento que ya existe en los hospitales.
El fármaco ya está en los estantes del Hospital Pediátrico, pero no la dejan usarlo. Lizeth Guillén López, madre de la menor, contó que la mandaron a la Ciudad de México a pelear la autorización y tiene dos meses antes de que caduque el documento que le entregaron.
Aurora Guadalupe Guillén es la única niña en Chiapas y en México con epidermólisis bullosa, la conocida como piel de mariposa. Es una enfermedad rara y genética que le deja heridas abiertas desde hace meses que, en lugar de sanar, empeoran y se hacen más grandes porque se rasca.
De acuerdo con su madre, hay tres medicamentos que ayudan con la cicatrización y la picazón, aunque ninguno es una cura. Uno solo está autorizado en Estados Unidos para la epidermólisis distrófica, uno de los cuatro tipos, y otro es un gel que no se vende en México y ronda los cinco mil pesos por un tubo pequeño que sirve para pocas heridas.
La apuesta es el Dupixent, una inyección para la dermatitis que en otros países reduce la picazón en pacientes con epidermólisis. Citó el caso de Julia, una niña en España con la misma condición que la recibe cada mes y pasó de 100 por ciento a 0 por ciento de picazón: “Le ha cambiado la vida a Julia”.
En México el Dupixent sí existe y está disponible en todos los hospitales, incluido el Pediátrico de Chiapas, pero no está autorizado para estos casos. Para viajar a la capital a plantear su situación la familia necesita organización y dinero, por lo que espera encontrar respaldo para acceder al tratamiento que, asegura, podría cambiarle la vida a su hija.
Con información de medios locales.
