Madre de Aurora rompe cerco en La Concordia: entrega a Sheinbaum carpeta por piel de mariposa

El encuentro fue breve pero directo. Lizeth Guillén, madre de Aurora Guadalupe, se abrió paso entre la gente que rodeaba a la mandataria en La Concordia y le puso en las manos una carpeta con el historial médico de su hija. Sheinbaum la escuchó y le preguntó de frente qué necesitaba para tratarla.

Aurora padece epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa, una enfermedad genética sin cura que le provoca heridas que no cicatrizan desde su nacimiento. El escozor es tan intenso que impide que la piel cierre, y cada día necesita curaciones con gasas especiales que la familia paga de su bolsillo.

Lizeth le habló a la presidenta del Dupixent, un medicamento aprobado en México para dermatitis pero no para esta enfermedad, que en algunos casos de Europa ayudó a cicatrizar. La respuesta oficial fue que se pedirá una sesión colegiada ante un comité de expertos para evaluar si puede usarse, porque no se aplica sin estudios previos.

En lo inmediato, le prometieron cinco cajas de gasas especiales cada mes, luego de que explicó que en los hospitales del estado no hay insumos ni material para curarla. La madre también pidió que el apoyo alcance a los otros tres niños que viven con el mismo padecimiento en Chiapas, para que nadie se quede sin atención.

Guillén agradeció las respuestas inmediatas y el respaldo que recibió en redes sociales. Dijo que espera que este momento marque un antes y un después para quienes viven con piel de mariposa en el estado.